De laatste fase dementie begrijpen: Zorg en Comfort

Als de laatste fase van dementie aanbreekt, verschuift alles. De focus ligt niet meer op genezing of vertraging, maar volledig op het bieden van comfort en waardigheid. Dit is de periode waarin je dierbare vaak volledig afhankelijk wordt van zorg en de achteruitgang, zowel fysiek als mentaal, in een stroomversnelling raakt. Goed begrijpen wat deze fase inhoudt, is cruciaal om de liefdevolle en passende ondersteuning te kunnen geven die nu zo hard nodig is.

Wat deze laatste fase echt betekent

Wanneer je dierbare deze fase bereikt, stap je in een periode die zowel emotioneel zwaar als fysiek veeleisend is. Het draait nu niet meer om het bestrijden van de ziekte, maar om het maximaliseren van de levenskwaliteit in de tijd die nog rest. Dit vraagt om een overgang naar een zorg die puur gericht is op comfort.

De zorg richt zich op het verlichten van pijn, het wegnemen van ongemak en het creëren van een rustige, veilige omgeving. Emotionele nabijheid wordt belangrijker dan ooit. Communicatie verandert ook drastisch; praten maakt vaak plaats voor non-verbale signalen. Denk aan aanraking, de klank van je stem of gewoon je aanwezigheid. Dat is wat nu telt.

De onderstaande afbeelding geeft een paar kernpunten van deze fase weer, zoals de gemiddelde duur en de meest voorkomende symptomen.

Deze cijfers laten zien hoe intensief en afhankelijk deze periode is. Het benadrukt hoe belangrijk het is om proactief te zijn en de zorg met veel empathie te benaderen.

Kernveranderingen in de laatste fase

De overgang naar deze eindfase brengt een aantal duidelijke veranderingen met zich mee. Het is belangrijk om deze te herkennen, zodat je de zorg hier goed op kunt afstemmen.

Hieronder staat een overzicht van de belangrijkste fysieke, cognitieve en emotionele verschuivingen die je kunt verwachten. Het helpt je om te begrijpen wat er gebeurt en hoe je hier als verzorger het beste op kunt inspelen.

Veranderingen in de laatste fase van dementie

Verandering	Omschrijving	Impact op de zorg
Fysiek	De mobiliteit neemt sterk af, vaak word je bedlegerig. Ook komen slikproblemen en een verminderde eetlust veel voor.	Focus op een comfortabele houding, het voorkomen van doorligwonden en het aanbieden van aangepaste voeding en goede mondzorg.
Cognitief	Het spraakvermogen verdwijnt vrijwel volledig en naasten worden vaak niet meer herkend. Het bewustzijn is meestal sterk verlaagd.	Communicatie gaat via non-verbale manieren, zoals aanraking, muziek en simpelweg aanwezig zijn.
Emotioneel	Emoties worden nog wel gevoeld, maar kunnen niet meer goed geuit worden. Rust en een gevoel van veiligheid zijn nu cruciaal.	Creëer een kalme, vertrouwde omgeving. Beperk prikkels tot een minimum en bied geruststellende nabijheid.

Deze tabel maakt duidelijk dat de zorg steeds meer gericht is op comfort en het bieden van een veilige haven, in plaats van op actieve behandeling.

Wil je op de hoogte blijven van dit soort inzichten? Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte.

Fysieke en cognitieve symptomen herkennen

Naarmate de dementie vordert en de laatste fase aanbreekt, worden de symptomen die je misschien al kende intenser. Ze worden ingrijpender, zowel voor je dierbare als voor jou. Het herkennen van deze signalen gaat nu niet meer over het bestrijden van de ziekte, maar over het bieden van maximaal comfort. Een liefdevolle, proactieve benadering maakt in deze periode écht het verschil.

Het is belangrijk om te weten wat je kunt verwachten, zeker nu steeds meer mensen met deze ziekte te maken krijgen. In Nederland wordt het aantal mensen met dementie in 2025 geschat op ongeveer 310.000 personen. Deze ziekte raakt vooral ouderen; boven de 75 jaar neemt het aantal gevallen flink toe.

Zichtbare fysieke veranderingen

In de laatste fase van dementie wordt de fysieke achteruitgang vaak het meest zichtbaar. Je zult verschillende veranderingen opmerken die directe invloed hebben op de dagelijkse zorg en het comfort van je naaste.

• Slikproblemen (dysfagie): Eten en drinken wordt een hele opgave. Je dierbare kan zich vaker verslikken, wat het risico op een longontsteking vergroot. Zachte of vloeibare voeding kan dan een uitkomst bieden.

• Toenemende bedlegerigheid: De spierkracht neemt zienderogen af, waardoor zelfstandig bewegen niet meer lukt. Je dierbare wordt volledig afhankelijk van hulp, bijvoorbeeld bij het verplaatsen van bed naar stoel. Dit verhoogt ook de kans op doorligwonden.

• Gewichtsverlies: Door de slikproblemen en een verminderde eetlust is onverklaarbaar gewichtsverlies een veelvoorkomend en zorgwekkend teken in deze fase.

• Verhoogde vatbaarheid voor infecties: Het immuunsysteem verzwakt. Hierdoor komen infecties zoals een longontsteking of urineweginfectie vaker voor en kunnen ze ook veel ernstiger zijn.

Het is cruciaal om te onthouden dat deze fysieke symptomen een natuurlijk onderdeel zijn van het ziekteproces. De focus ligt op het verlichten van ongemak, niet op het forceren van eten, drinken of bewegen.

De impact op cognitie en bewustzijn

Naast de fysieke aftakeling nemen ook de cognitieve vermogens verder af. De verbinding met de realiteit wordt steeds ijler en de wereld van je naaste wordt kleiner.

Het spraakvermogen kan vrijwel volledig verdwijnen. Communicatie verloopt nu vooral via de zintuigen: een zachte aanraking, de vertrouwde klank van je stem of het horen van geliefde muziek. Ook het herkennen van naasten – zelfs de meest directe familie – lukt vaak niet meer. Dit kan voor jou als naaste ontzettend pijnlijk zijn, maar het is een gevolg van de ziekte, niet van een gebrek aan liefde.

Een ander kenmerk is het sterk verminderde bewustzijn en het vele slapen. Je dierbare lijkt steeds verder weg te zakken in een eigen wereld, los van de prikkels om zich heen. Lees meer over het verband tussen dementie en veel slapen in ons uitgebreide artikel.

Juist in deze fase kan het helpen om het sociale netwerk in kaart te brengen met onze SocialScan. Zo kun je de zorgtaken beter verdelen en zorgen dat er altijd iemand kan waken.

De overgang naar palliatieve zorg

Wanneer genezing geen optie meer is, begint er een nieuwe fase: die van palliatieve zorg. Dit is een belangrijk kantelpunt in de laatste fase van dementie. De focus verschuift dan volledig. Het gaat niet meer om het bestrijden van de ziekte, maar om het maximaliseren van comfort en het bewaken van de levenskwaliteit in de tijd die nog rest.

Palliatieve zorg is er niet op gericht om het leven te verlengen, maar juist om kwaliteit toe te voegen aan de dagen. Het doel is simpel: je dierbare zo comfortabel en rustig mogelijk houden. Dat betekent het verlichten van pijn en ander ongemak, maar zeker ook het bieden van emotionele en spirituele steun.

Wat houdt palliatieve zorg in?

Palliatieve zorg is een actieve en totale benadering. Het zorgteam richt zich op verschillende aspecten om het welzijn van je dierbare te bevorderen:

• Pijn- en symptoombestrijding: Denk aan het behandelen van pijn, benauwdheid, misselijkheid of angst met de juiste medicatie en zorg.

• Emotionele en psychische steun: Zowel voor je dierbare als voor jou als naaste. Het biedt een luisterend oor en begeleiding bij gevoelens van verdriet en rouw.

• Spirituele ondersteuning: Er is aandacht voor levensvragen en de behoefte aan zingeving, ongeacht iemands geloofsovertuiging.

• Respect voor wensen: De wensen en de waardigheid van je dierbare staan altijd centraal in het zorgplan.

In Nederland is palliatieve zorg een onmisbaar onderdeel van de zorg in de laatste levensfase. Jaarlijks overlijden ongeveer 105.810 mensen aan aandoeningen waarbij palliatieve zorg nodig is. Dat is maar liefst 63% van alle sterfgevallen. Na kanker en orgaanfalen is dementie een van de belangrijkste redenen voor deze zorg, goed voor zo’n 16% van deze overlijdens. Wil je hier meer over weten? Bekijk dan de kerncijfers van palliatieve zorg.

Het gesprek over het zorgplan

Een open gesprek met de arts en andere zorgverleners vormt de basis van goede palliatieve zorg. In zo’n gesprek bespreek je de wensen en de grenzen van behandelingen. Dat kan moeilijk zijn, maar het zorgt voor duidelijkheid en geeft uiteindelijk rust.

Het doel van deze gesprekken is niet om op te geven, maar om liefdevol te kiezen voor comfort. Het gaat erom te bepalen welke behandelingen nog bijdragen aan de kwaliteit van leven en welke juist een last vormen.

Denk aan vragen over reanimatie, ziekenhuisopnames of het toedienen van antibiotica bij een nieuwe infectie. Het afzien van behandelingen die geen waarde meer toevoegen, is een belangrijke en vooral liefdevolle beslissing. Een tool als onze socialscan kan helpen om je sociale netwerk in kaart te brengen. Hiermee zie je wie er betrokken is en wie kan helpen bij het ondersteunen van deze beslissingen.

Verbinding maken zonder woorden

Als de dementie de laatste fase bereikt, vallen de woorden vaak stil. Dit betekent niet dat de behoefte aan contact en genegenheid verdwijnt, integendeel. Juist nu wordt die emotionele band belangrijker dan ooit. Zonder woorden kun je nog een wereld van verschil maken, simpelweg door een sfeer van veiligheid en liefde te creëren.

Het draait nu allemaal om communicatie via de zintuigen. Alleen al je aanwezigheid is een krachtig teken van steun. Non-verbale communicatie wordt de taal die jullie nog samen spreken; een taal die rechtstreeks vanuit het hart komt, niet vanuit het hoofd.

De kracht van zintuiglijke verbinding

Wanneer het gesproken woord wegvalt, nemen de zintuigen het over. Door hier bewust op in te spelen, kun je nog steeds diepgaand contact maken en je dierbare de rust en troost bieden die zo nodig is.

Hier zijn een paar concrete manieren om die verbinding te maken:

• Aanraking: Een zachte hand op een arm, een voorzichtige massage van handen of voeten, of gewoon elkaars hand vasthouden kan een diep gevoel van geborgenheid geven. Huidcontact is een fundamentele menselijke behoefte die altijd blijft.

• Geluid: Vertrouwde muziek van vroeger kan emoties en herinneringen oproepen die diep verborgen zitten. Het zachtjes neuriën van een bekend liedje of het voorlezen van een gedicht met een kalme stem kan enorm rustgevend werken.

• Geur: Geuren staan direct in verbinding met ons emotionele brein. De geur van vers gezette koffie, een beetje lavendelolie op een kussen of de vertrouwde geur van jouw parfum kan een gevoel van herkenning en comfort bieden.

• Aanwezigheid: Onderschat nooit de waarde van er simpelweg ‘zijn’. Rustig naast het bed zitten, zonder de druk om iets te moeten zeggen, laat je dierbare voelen dat hij of zij niet alleen is. Jouw kalme energie kan overslaan en rust brengen.

In de stilte van de laatste fase dementie is jouw liefdevolle aanwezigheid de meest heldere boodschap. Het is een bevestiging van verbondenheid die geen woorden nodig heeft.

Zorg goed voor jezelf

Deze periode is niet alleen zwaar voor je dierbare, maar ook voor jou als naaste. Gevoelens van rouw, machteloosheid en intens verdriet zijn volkomen normaal. Het is cruciaal dat je ook goed voor jezelf zorgt, zodat je de kracht houdt om deze intense tijd door te komen.

Zoek steun bij vrienden, familie of professionele hulpverleners. Het is ontzettend belangrijk om je emoties te kunnen delen. Juist nu is het handig om je sociale netwerk goed in kaart te hebben. Onze SocialScan helpt je om te zien wie er in jullie omgeving kan ondersteunen, al is het maar met een luisterend oor.

Praktische en juridische zaken vooruit plannen

De laatste fase van dementie is vaak een emotionele en hectische periode. Juist daarom kan het vooruit plannen van praktische en juridische zaken enorm veel rust geven. Door nu keuzes te maken en wensen vast te leggen, voorkom je stress en onzekerheid op momenten dat helder denken het moeilijkst is. Het is een daad van zorg, niet alleen voor je dierbare, maar ook voor de naasten die de verantwoordelijkheid dragen.

Een goede voorbereiding zorgt ervoor dat de wensen van de persoon met dementie gerespecteerd worden, ook als hij of zij die zelf niet meer kan uiten. Het geeft duidelijkheid aan artsen, zorgverleners en familie, waardoor moeilijke beslissingen niet in het heetst van de strijd genomen hoeven te worden.

Essentiële documenten en verklaringen

Het is cruciaal om een paar belangrijke documenten op te stellen of bij te werken. Deze papieren vormen de juridische en medische basis voor de zorg in de laatste levensfase.

Zorg dat de volgende zaken in orde zijn:

• Wilsverklaring: Hierin leg je specifieke wensen over medische behandelingen vast. Denk aan een euthanasieverklaring of een behandelverbod.

• Behandelverbod: Een specifiek document waarin staat welke medische handelingen je niet meer wilt ondergaan, zoals reanimatie of een opname op de intensive care.

• Wettelijk vertegenwoordiger: Het aanwijzen van een mentor, bewindvoerder of curator die medische en financiële beslissingen mag nemen als je dierbare dat zelf niet meer kan.

Als mantelzorger komt er veel op je af. Wil je meer weten over je rechten en de ondersteuning die beschikbaar is? Lees dan ons artikel over waar je als mantelzorger recht op hebt.

De vaak vergeten digitale nalatenschap

Naast de traditionele juridische zaken is er iets nieuws waar veel mensen niet aan denken: de digitale nalatenschap. Denk aan social media-accounts, e-mailadressen, online abonnementen en digitale fotoalbums. Wat moet daarmee gebeuren?

Het proactief regelen van de digitale erfenis voorkomt dat nabestaanden achterblijven met een onoverzichtelijke digitale chaos en de emotionele last van het moeten opzeggen van accounts.

Om je op weg te helpen, hebben we een checklist gemaakt met belangrijke zaken om te regelen.

Checklist voor praktische voorbereiding
Onderwerp	Waarom het belangrijk is	Concrete actie
Wilsverklaring	Zorgt ervoor dat medische wensen gerespecteerd worden, ook bij wilsonbekwaamheid.	Stel een wilsverklaring op met de huisarts of een notaris.
Levenstestament	Legt vast wie financiële en persoonlijke beslissingen mag nemen als je dat zelf niet meer kunt.	Laat een levenstestament opstellen bij de notaris.
Wachtwoorden en inloggegevens	Geeft gemachtigden toegang tot belangrijke (online) diensten.	Verzamel alle belangrijke wachtwoorden en bewaar ze op een veilige plek, zoals een digitale kluis.
Digitale nalatenschap (social media, e-mail)	Voorkomt onduidelijkheid en extra emotionele last voor nabestaanden.	Gebruik onze socialscan om alle accounts in kaart te brengen en wensen vast te leggen.
Belangrijke documenten	Zorgt ervoor dat verzekeringspolissen, bankgegevens en eigendomspapieren snel vindbaar zijn.	Verzamel alle belangrijke papieren in één map of sla ze veilig op in een digitale kluis.

Door deze stappen nu te doorlopen, creëer je rust en overzicht voor een periode waarin alle energie nodig is voor de zorg en het afscheid.

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van meer praktische tips en ondersteuning.

Veelgestelde vragen over het levenseinde bij dementie

De laatste fase van dementie roept vaak veel vragen op. Het is een emotionele tijd, waarin je als naaste of zorgverlener behoefte hebt aan duidelijke antwoorden. Om je te helpen in deze moeilijke periode, geven we hieronder antwoord op een paar van de meest gestelde vragen.

Hoe lang duurt de laatste fase van dementie?

Een van de eerste dingen die je wilt weten, is hoe lang deze periode duurt. De duur van de laatste fase van dementie wisselt enorm. Soms duurt het een paar maanden, soms meer dan een jaar. Dit hangt echt af van de vorm van dementie en de algehele lichamelijke conditie van je dierbare.

Probeer je niet te veel vast te pinnen op een exacte tijdsduur. Richt je liever op het zo comfortabel en waardig mogelijk maken van de tijd die er nog is. Elke dag is waardevol, ook als er geen woorden meer zijn.

Wat zijn de tekenen dat het einde nabij is?

Weten waarop je moet letten kan helpen om je mentaal voor te bereiden en de juiste zorg te bieden. Er zijn een paar signalen die erop kunnen wijzen dat het einde dichterbij komt, al komen ze niet bij iedereen op dezelfde manier voor.

Let op de volgende veranderingen:

• Nauwelijks nog eten of drinken: Je dierbare toont vrijwel geen interesse meer in eten of drinken.

• Veranderende ademhaling: De ademhaling wordt onregelmatiger, soms met lange pauzes ertussen (bekend als Cheyne-Stokes ademhaling).

• Steeds meer slapen: Je dierbare is moeilijk wakker te krijgen en het bewustzijn neemt verder af.

• Verkleuring van de huid: Door een slechtere bloedsomloop kan de huid op armen en benen vlekkerig en paarsblauw worden.

Bespreek deze signalen altijd met de arts of verpleegkundige. Zij kunnen zorgen voor goede pijn- en symptoombestrijding en jou als naaste ondersteunen.

Hoe ga ik om met weigering van eten en drinken?

Dat je dierbare stopt met eten en drinken, is een natuurlijk onderdeel van het stervensproces. Het lichaam heeft geen voedingsstoffen meer nodig en bereidt zich voor op het einde. Dwingen om toch iets te nemen is niet alleen onprettig, maar kan ook leiden tot verslikken of benauwdheid.

De focus verschuift nu van voeden naar verzorgen. Goede mondzorg is hierbij cruciaal. Houd de lippen en mond vochtig met speciale wattenstaafjes (swabs) of een spray. Dit verlicht het ongemak van een droge mond enorm.

Overleg altijd met het zorgteam wat de beste aanpak is. Zij kunnen je adviseren en helpen om het je dierbare zo comfortabel mogelijk te maken.

Blijft mijn dierbare pijn voelen in deze fase?

Ja, mensen in de laatste fase van dementie kunnen zeker nog pijn ervaren, ook al kunnen ze dat niet meer zeggen. Daarom is het zo belangrijk om goed op non-verbale signalen te letten. Denk aan een gespannen gezicht (fronsen), onrustig bewegen, kreunen of juist helemaal in zichzelf gekeerd zijn.

Goede pijnobservatie en -behandeling, in overleg met de arts, is essentieel voor een waardig levenseinde. Het is ook verstandig om wensen rondom het afscheid op tijd vast te leggen. Lees hier meer over hoe je uitvaartwensen kunt vastleggen om rust voor later te creëren.

Liefdevolle zorg als belangrijkste conclusie

De zorg voor iemand in de laatste fase van dementie is misschien wel de meest pure vorm van liefde en toewijding. In dit artikel hebben we een pad proberen uit te stippelen langs de fysieke, emotionele en praktische hobbels die je kunt tegenkomen – van het herkennen van de symptomen tot het regelen van juridische zaken.

Uiteindelijk komt het steeds op hetzelfde neer: het bieden van comfort, waardigheid en rust. Blijf praten met het zorgteam en, misschien wel het allerbelangrijkste, wees lief voor jezelf. Wacht niet af, maar blijf de hulpmiddelen gebruiken die er voor je zijn.

Onthoud dat jouw aanwezigheid en liefde het grootste geschenk zijn in deze intense periode. Zelfs als woorden wegvallen, is de verbinding die je biedt van onschatbare waarde.

Vergeet ook niet de last te verdelen. Breng in kaart wie je kan helpen, zodat je er niet alleen voor staat. Onze SocialScan is precies daarvoor gemaakt en helpt je snel op weg.

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van inzichten die je verder helpen.